‘당신이 울 때마다 당신의 폐에 힘이 느껴집니다’: Jesy Nelson의 남자 친구는 SMA 1형 진단을 받은 후 쌍둥이 딸 Story와 Ocean에게 가슴 아픈 시를 씁니다.
제시 넬슨(Jesy Nelson)의 망연자실한 남자친구가 리틀 믹스(Little Mix) 스타와 함께 심각한 신경근 장애 진단을 받은 쌍둥이 딸들에게 감동적인 시를 보냈습니다.
넬슨은 지난 5월 래퍼 자이언 포스터(Zion Foster)와 함께 딸 오션(Ocean)과 스토리(Story)를 환영했지만, 의사가 두 아이 모두 1형 SMA(척수근위축증) 진단을 받은 후 두 사람은 깜짝 놀랐다.
SMA의 가장 심각한 형태로 간주되는 제1형 증상은 일반적으로 아동기에 나타나며 극도의 근육 약화, 삼킴 곤란 및 호흡 문제를 포함합니다.
34세의 넬슨(Nelson)은 현재 출생 시 SMA1 검사를 위한 캠페인을 벌이고 있으며 발뒤꿈치 찌르기 검사라고도 알려진 신생아 혈액 검사에 SMA1 검사를 추가해 달라는 청원을 시작했습니다.
그녀의 약혼자는 목요일 인스타그램에 자신의 8개월 된 딸들이 이 질환을 안고 살아가는 것을 보는 일상 현실을 받아들이면서 수용에 초점을 맞춘 손으로 쓴 시를 공유했습니다.
그는 다음과 같이 읽었습니다. “그들은 당신이 걸을 수 없을 것 같고, 말을 할 수 없을 수도 있고, 아마도 머리를 들 수도 없을 것이라고 말했습니다. 그것이 Jesy와 제가 들었던 것입니다 – SMA 유형 1.
Jesy Nelson의 망연자실한 남자친구는 Little Mixstar와 함께 심각한 신경근 장애 진단을 받은 쌍둥이 딸들에게 감동적인 시를 보냈습니다.
넬슨은 지난 5월 래퍼 자이언 포스터(Zion Foster)와 사이에서 딸 오션(Ocean)과 스토리(Story)를 맞이했으나 의사가 두 자녀 모두 SMA 1형 진단을 받은 후 두 사람은 깜짝 놀랐다.
그리고 의사들이 측정할 수 있는 범위에만 접근한다는 것이 너무도 명확해졌습니다. 그렇다면 확실한 것은 무엇일까요?
‘나는 당신의 미소를 약속된 것이 아니라 진짜인 일몰처럼 봅니다. 나는 당신이 가장 감미로운 멜로디를 옹알이하는 것을 듣고 있습니다. 지금 당장 나는 당신이 누구인지, 당신이 무엇을 하기를 원하는지, 내가 당신에게 무엇을 기대하는지 계속 말하면, 내가 당신을 사랑하는 것인지, 아니면 두려움을 사랑하는 것인지 궁금합니다.
‘하나님이 당신을 만드신 그대로, 아무것도 빼앗지 않고 있는 그대로 당신을 받아들인다면, 내가 당신을 사랑하는 것일까요? 내가 당신을 받아들일까요?’
이어 그는 ‘스토리야, 마음은 괜찮니? 바다야, 마음은 어때? 이미 싸우는 방법을 알고 있는 두 명의 작은 전사들이 울 때마다 폐에 힘이 들어가는 것을 느낍니다.
‘솔직히 내 관심사는 목표를 달성하는 것도 아니고 삶을 다른 방식으로 살도록 강요하는 것도 아니다. 내 고민은 그보다 더 조용하고, 더 깊다. 조건 없이 자신을 받아들이고, 지금 이 순간의 있는 그대로의 자신을 사랑하는 것입니다.
“내일 무슨 일이 일어날지는 중요하지 않고, 어제가 어땠는지는 중요하지 않습니다.”
게시물에 캡션을 달고 Nelson은 영국에서 SMA 1형에 대한 출생 선별 검사가 부족하다는 점을 강조한 가수 여자 친구를 칭찬했습니다.
그는 이렇게 썼습니다. ‘우리는 모두 하나입니다. Jesy가 의료 시스템의 큰 결함을 해결하는 것은 슈퍼우먼의 정의입니다.
목요일 인스타그램에서 그녀의 약혼자는 자신의 딸들이 질병을 안고 살아가는 일상의 현실을 받아들이면서 수용에 초점을 맞춘 손으로 쓴 시를 공유했습니다.
게시물에 캡션을 달고 Nelson은 영국에서 SMA 1형에 대한 출생 선별 검사가 부족하다는 점을 강조한 가수 여자 친구를 칭찬했습니다.
‘현실은 방어할 수 없고 변화가 필요하다는 것입니다. 그렇게 간단합니다. 이제 혁신적인 치료법이 가능해지면서 영국에서 출생 시 SMA에 대한 아기 테스트를 실시하고 있습니다.
“우리를 받아들이고, 지원하고, 함께 싸워준 SMA 커뮤니티와 독특한 어려움을 겪고 있는 더 넓은 커뮤니티에 감사드립니다.”
Instagram에서 970만 명의 팔로어를 보유하고 있는 Nelson은 최근 This Morning에 출연하여 이 문제를 언급하면서 다음과 같이 말했습니다. “저는 이 플랫폼을 가지고 있으며 이에 대한 인식을 높여야 할 의무가 있다고 거의 느낍니다.
“이런 말을 하는 것이 미친 짓인지는 모르겠지만, 혼자만 간직하고 잠재적으로 어린이의 생명을 구하지 못하는 것은 이기적인 일이라는 생각이 듭니다.”
NHS 웹사이트에 따르면, 이 검사는 모든 아기에게 생후 5일이 되면 제공되며 혈액 샘플을 채취하여 드물지만 심각한 건강 상태 9가지 중 하나가 있는지 확인하는 과정이 포함됩니다.
가장 심각한 형태의 SMA로 간주되는 1형 증상에는 극심한 근육 약화, 삼키기 어려움, 호흡 문제가 포함됩니다(사진, Ocean and Story).
Nelson은 현재 출생 시 SMA1 선별 검사를 위한 캠페인을 벌이고 있으며 발뒤꿈치 찌르기 검사라고도 알려진 신생아 혈액 선별 검사에 이 질환을 추가해 달라는 청원을 시작했습니다.
넬슨은 주말에 뉴스를 공개한 후의 반응에 대해 다음과 같이 말했습니다. ‘가능한 한 많은 도달 범위를 확보하고 이에 대한 인식을 높이기를 원했기 때문에 실제로 압도당했습니다. 반응 자체만으로도 얼마나 놀라운 일이었는지 믿을 수 없습니다.
“영상을 미리 보고 촬영했다면 이런 일이 발생하는 것을 막을 수 있었을 텐데요.”
그녀는 덧붙였습니다. 자녀의 인생을 변화시킬 수 있는 일이 있다는 것을 알게 된다면 그건 제가 받아들일 수 없는 부분이기 때문에 옥상에서 소리를 지르는 것입니다.’
넬슨은 진단 이후 자신의 삶이 ‘완전히 바뀌었다’고 말하며 집이 병원처럼 느껴진다고 덧붙였다. ‘나는 단지 그들의 엄마가 되고 싶을 뿐, 간호사가 되고 싶지는 않다.
“그들은 이제 치료되었습니다. 다행스럽게도 일회성 주입입니다.
전 Little Mix 스타는 최근 This Morning에 출연하여 이 문제를 언급했습니다.
SMA에 대한 신생아 검진은 현재 영국에서는 시행되지 않으나, 스코틀랜드에서는 봄부터 신생아 검진을 시행할 예정이라고 발표했습니다.
“이것은 본질적으로 가지고 있지 않은 유전자를 몸에 다시 넣고 여전히 작동하고 있는 모든 근육이 죽는 것을 방지합니다.” 하지만 사라진 사람들은 다시 되돌릴 수 없습니다.
“만약 이것이 태어날 때부터 발견된다면 그것은 단순히 인생을 바꾸는 일이라는 점을 다시 한번 강조하고 싶습니다.”
SMA에 대한 신생아 선별검사는 현재 영국에서는 제공되지 않지만 스코틀랜드에서는 봄부터 신생아 선별검사를 실시할 것이라고 발표했습니다.
영국 국가검사위원회(UK National Screening Committee)는 검사를 권장하지 않지만 치료 발전으로 인해 검사를 재평가하는 작업을 의뢰했습니다.
Nelson은 Leigh-Anne Pinnock, Perrie Edwards 및 Jade Thirlwall과 함께 Little Mix로 2011년 The X Factor에서 우승한 후 명성을 얻었습니다.
그는 거의 10년 동안 함께한 후 2020년 12월 밴드를 떠났고 이후 솔로 아티스트로서 2021년 미국 래퍼 니키 미나즈(Nicki Minaj)가 피쳐링한 Boyz, 2023년 Bad Thing이라는 두 곡을 발표했습니다.