Jesy Nelson은 병원 소식을 공유하고 조기 치료가 심각한 근육 질환을 예방하는 데 도움이 되기 때문에 쌍둥이 진단 후 출생 시 SMA1 검사를 받기 위해 싸우고 있다고 밝혔습니다.

제시 넬슨(Jesy Nelson)은 쌍둥이 딸이 조기 치료를 통해 심각한 근육 질환을 피할 수 있었던 이후 출생 시 SMA1 검사를 위해 싸우고 있다고 밝혔습니다.

일요일, 전 리틀 믹스 스타(34세)는 “가장 힘든 3~4개월” 후에 그녀의 8개월 된 딸 오션 제이드(Ocean Jade)와 스토리 먼로(Story Monroe)가 척수근위축증 진단을 받았다고 설명했습니다.

유전성 신경근 질환은 운동 뉴런의 손실로 인해 진행성 근육 약화 및 위축을 유발합니다.

제시는 눈물을 흘리며 이 질환이 “다리, 팔, 호흡, 삼킴에 이르기까지 신체의 모든 근육에 영향을 미친다”고 설명하면서 “본질적으로 시간이 지남에 따라 신체의 근육을 죽이는 것”이라고 덧붙였습니다.

이제 가수는 신생아가 태어날 때부터 SMA 검사를 받을 수 있도록 청원서를 제출했으며 승인을 받기 위해 “결단력 있고 싸울 준비가 되어 있다”는 병원의 업데이트를 공유했습니다.

SMA1을 증상 발생 전(출생 시 또는 출생 근처)에 치료하면 질병을 대부분 예방할 수 있으며, 많은 어린이가 증상이 거의 또는 전혀 없이 발생합니다.

제시는 병원에서 촬영한 새 인스타그램 영상을 공개하며 “안녕하세요 여러분, 이 끔찍한 진단을 받고 있는 나와 다른 가족들에게 쏟아지는 응원과 아름다운 메시지에 대해 진심으로 감사드리고 싶었습니다.

“지원 수준에 정말 압도당했습니다. 공유하고, 배우고, 시간을 내어 시청하고, 아름다운 메시지를 보내주셔서 감사합니다. 정말 감사합니다.

“저는 또한 태어날 때부터 신생아 선별검사를 위한 발뒤꿈치 찌르기 검사를 받기 위해 청원을 시작한다는 사실을 알려드리고 싶었습니다. 제가 이 일을 실현하기로 굳게 결심하고 이 부분을 신생아 선별검사로 만들기 위해 최선을 다해 싸울 것이라는 점을 알려드리고 싶습니다.

‘현재 검토 중이므로 계속 업데이트해 드리겠습니다. 또한 내일 오늘 아침에 내 딸들에 대해 이야기하겠습니다. 저는 여러분 모두를 너무나 사랑하며 지원에 대해 충분히 감사할 수 없습니다. 갈 길이 멀지만 너무 사랑해요.’

일요일 제시는 의사들이 처음에는 그녀의 쌍둥이가 조산으로 인해 중요한 목표에 도달하지 못할 것이라는 두려움을 일축했다고 말했습니다.

인스타그램에 게시된 감동적인 동영상에서 그녀는 쌍둥이의 다리가 예상만큼 움직이지 않는다는 사실을 어머니가 처음으로 알아차렸다고 설명했습니다.

그런 다음 Jesy는 상태를 확인하기 위해 의사에게 데려갔고 일반 의료 종사자들도 이를 확인했습니다.

그녀는 이렇게 설명했습니다. ‘몇 달 전 어머니는 그 소녀들이 다리에 필요한 만큼의 움직임을 보이지 않는 것을 발견하셨습니다.

“당시에는 별로 걱정할 일이 아니었어요. NICU(신생아 집중 치료실)를 떠나는 순간부터 ‘너희 아기는 미숙아이니 다른 아기와 비교하지 마라’라는 말을 들었기 때문입니다.”

“그들은 같은 이정표에 도달하지 않을 것입니다. 있는 그대로 받아들이고 그들이 도달할 때 있어야 할 곳에 도달하게 될 것입니다.”

Jesy와 그녀의 파트너인 Zion도 영양에 대해 걱정하게 되자 의료 종사자들도 안심을 주었습니다.

하지만 아이들은 “멋지고 건강하다”며 걱정할 것이 없다는 말을 들었다.

이후 추가 검사를 받은 결과 SMA 1형으로 진단됐다.

가수는 눈물을 흘리며 영상에서 “제때에 치료하지 않으면 아기의 기대 수명이 2년을 넘지 못할 것”이라고 말했다.

그는 계속해서 그레이트 오몬드 스트리트(Great Ormond Street)가 그 소녀들이 “아마도 걷거나 목의 힘을 회복할 수 없을 것이므로 장애를 갖게 될 것”이라고 조언했다고 설명했습니다.

그는 “지금 우리가 할 수 있는 최선은 그들을 치료하고 최선을 다하길 바라는 것”이라고 덧붙였다.