‘그레이 아나토미’ 배우, 희귀하고 치료 불가능한 신경근 진단 밝혀

스티븐 W. 베일리(Steven W. Bailey)로 더 잘 알려져 있습니다. “그레이아나토미” 시애틀 그레이스 의사들의 두 번째 집이 된 선술집을 운영하는 친절한 바 주인 Joe가 수년 동안 조용히 다루어 온 개인적인 건강 문제에 대해 이야기합니다. 54세의 배우는 이번 주에 선천성 근무력증 증후군(CMS) 진단을 받았다고 밝혔습니다. CMS는 신경과 근육 세포 사이의 소통을 방해하여 점진적인 근육 약화를 초래하는 희귀한 유전적 신경근 질환입니다. Bailey는 X(이전 트위터)의 솔직한 스레드에서 이 소식을 공유하면서 자신이 5년 넘게 증상을 안고 살아가고 있음에도 불구하고 의도적으로 지금까지 자신의 진단을 비공개로 유지해 왔다고 설명했습니다.

Bailey는 “전문적인 주의, 진단의 불확실성, 이러한 사항에 대한 일반적인 비밀 때문에 나는 이 질병과의 싸움을 5년 넘게 숨겼습니다.”라고 썼습니다. “이제 그만할 시간이야.”

클리블랜드 클리닉(Cleveland Clinic)에 따르면 CMS는 신경 신호가 근육을 적절하게 활성화하지 못할 때 발생하며, 이는 신체 활동이 빠르게 피로와 약화로 이어질 수 있음을 의미합니다. Bailey에게 이러한 현실은 일상생활에서 점점 더 눈에 띄게 되었습니다.

“내 근육은 근육이 해야 할 모든 멋진 일을 하라는 뇌의 명령을 모두 받지 못하는 것이 분명합니다.” “그레이 아나토미”의 배우는 팔, 손, 다리가 예상보다 훨씬 빨리 피곤해진다고 덧붙였습니다. 그는 지속되거나 반복적인 움직임으로 인해 근육이 일시적으로 “조여지고 고정”될 수도 있다고 지적했습니다.

Bailey는 여전히 개를 산책시키거나 간단한 심부름을 하는 등 짧은 거리를 걸을 수 있지만 이제는 이동하기 위해 전동 휠체어에 의존하는 경우가 많습니다. “그레이 아나토미” 스타는 자신을 몸이 허용하는 대로 걷기와 휠링 사이를 이동하는 보행 휠체어 사용자로 묘사합니다.

“조금 돌아다니다가 앉고, 휠체어를 타고 걷고, 앉고, 그리고 걷습니다.” 그녀는 몇 분 전에 휠체어를 사용했음에도 불구하고 낯선 사람이 높은 선반에 있는 물건을 가져가도록 백화점에 서서 도움을 주기 위해 앞뒤로 왔다 갔다 하는 예상치 못한, 때로는 재미있는 순간을 공유하면서 썼습니다.

Bailey는 자신의 상태가 진행됨에 따라 자신의 삶과 일이 미래에 다르게 보일 것임을 인정했습니다. “기본적으로 앞으로 나아가면 내 인생에서와 마찬가지로 내 일도 더 많은 휠체어를 기울일 때입니다.”라고 그는 말했습니다. “그때가 지났지, 정말.”

하지만 ‘그레이 아나토미’ 배우인 이 배우는 자신의 실력과 열정이 그대로 남아 있다는 점은 분명하다. 그는 “산책과 대화”를 처리하고, 필요할 때 일어서고, 화면 속 캐릭터를 완벽하게 구현하는 등 여전히 수행할 수 있음을 강조했습니다. 베일리는 “나는 같은 사람이다. 같은 배우, 같은 예술가다”라고 적었다. “이제 바퀴가 있어요.”

Bailey는 외면하기보다는 개인적으로나 직업적으로 다음에 다가올 일을 받아들일 준비가 되어 있다고 말합니다. 자신의 진단을 공개적으로 공유함으로써 그는 자신뿐만 아니라 영화와 TV에서 장애를 더 많이 표현할 수 있는 기회를 열고자 합니다. 그녀는 “내가 사랑하는 이 업계에 아직 나를 위한 자리가 있기를 바란다”고 적었다. “의자와 함께 삶을 살아가는 캐릭터를 연기해 영화와 TV에서 더욱 상징적인 세계를 만들어가기를 기대합니다.”

베일리는 수년간 뒤에서 조용히 자신의 상태를 관리한 끝에 더 이상 숨어 있지 않다고 말합니다. 대신, 그는 말 그대로, 비유적으로 한계가 아닌 정직, 가시성, 회복력으로 정의되는 새로운 장으로 나아가고 있습니다.