Little Mix 가수 Jesy Nelson이 척수성 근위축증 진단을 받은 쌍둥이 딸에 대해 이렇게 말합니다.

영국의 팝스타 제시 넬슨(Jesy Nelson)이 자신의 쌍둥이 딸에 대해 가슴 아픈 사실을 인정하며 “아마도 결코 걷지 못할 것”이라고 밝혔습니다.

지난 일요일 공유된 새로운 인스타그램 영상에서 전 리틀 믹스(Little Mix) 밴드 멤버였던 그녀는 자신의 8개월 된 딸들이 척수근위축증(SMA)이라는 희귀 유전 질환 진단을 받았다고 확인했습니다.

가수 오션은 지난 5월 뮤지션 자이언 포스터(Zion Foster)와 함께 제이드(Jade)와 스토리 먼로 넬슨-포스터(Story Monroe Nelson-Foster)를 조산했다.

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감동적인 영상에서 넬슨은 SMA를 “매우 심각한 근육 질환”이라고 묘사했습니다.

“그것은 다리, 팔, 호흡, 삼킴 등 몸의 모든 근육에 영향을 미칩니다.”라고 그는 말했습니다.

Nelson은 소녀들의 다리가 별로 움직이지 않는 것을 엄마가 가장 먼저 알아차렸다고 설명했습니다.

그들도 식량 때문에 어려움을 겪고 있었습니다.

의사들은 처음에 그녀의 조산아가 다른 단계에 도달한다고 경고하고 “내 아기를 다른 아기와 비교”하지 말라고 말했지만 몇 달 간의 테스트는 결국 치명적인 진단으로 이어졌습니다.

그는 “3, 4개월의 고된 노력과 끊임없는 채용 끝에 소녀들은 이제 심각한 근육 질환인 SMA 1형 진단을 받았습니다”라고 말했습니다.

“본질적으로 이 약물의 역할은 시간이 지남에 따라 신체의 근육을 죽이는 것이며, 제때에 치료하지 않으면 자녀의 기대 수명은 2년을 넘지 못할 것입니다.”

넬슨은 영상이 나오는 동안 잠시 멈춰서 울면서 눈물을 흘리며 사과한 뒤, 쌍둥이가 런던의 그레이트 오몬드 스트리트 병원에서 검사를 받았다고 설명했습니다.

그곳에서 그녀는 자신의 딸들이 “아마도 결코 걸을 수 없을 것입니다. 그들은 아마도 목의 힘을 회복하지 못할 것이므로 장애를 갖게 될 것입니다”라는 말을 들었습니다.

넬슨은 “지금 우리가 할 수 있는 최선은 그들을 치료하고 최선을 다하는 것”이라고 말했다.

“다행히 그 소녀들이 치료를 받았는데, 저는 매우 감사합니다.

“왜냐하면 그게 없으면 죽기 때문이죠.”

Nelson은 병원이 그녀의 두 번째 집이며 그녀는 딸들을 돌보기 위해 간호사가 되어야 한다고 말했습니다.

그녀는 “내 인생에서 가장 가슴 아픈 시간이다. 아이들과 함께 살겠다고 생각했던 삶이 너무 슬프다”고 말했다.

“그러나 결국 그들은 여전히 ​​여기에 있고 그것이 가장 중요한 것입니다.

“나는 내 딸들이 모든 역경을 이겨낼 것이라고 진심으로 믿는다.”

Nelson은 조기 발견이 중요하다고 설명하면서 상태에 대한 인식을 높이기 위해 공개적으로 연설해 왔습니다.

그녀는 이 치료법이 딸의 누락된 유전자를 대체하는 데 도움이 될 것이며 아직 파괴되지 않은 근육을 보존하기 위해 노력할 것이라고 말했습니다.

34세 여성이 임신 중 드문 합병증을 겪다가 31주 만에 쌍둥이를 출산했다.

넬슨은 지난해 10월 인스타그램에 자신의 딸들이 태어난 이후로 자신의 몸이 “이렇게 자랑스러워 본 적이 없다”며 “엄마가 되면서 내 몸이 얼마나 신뢰할 수 있는지 깨달았다”고 덧붙였다.

Better Health에 따르면 척수성 근위축증은 근육을 제어하는 ​​신경 세포가 제대로 작동하지 않아 근육 약화 및 위축을 초래하는 유전적 질환입니다.

SMA 1형 아동이 3년 이상 생존하는 경우는 거의 없습니다.

현재 SMA에 대한 치료법은 없지만 몇 가지 유망한 치료법이 임상 시험에서 테스트되고 있습니다.