간질연맹은 간질성 뇌병증에 대한 국가 계획의 필요성을 의회에 보고할 예정입니다.

스페인 뇌전증연맹(FEDE)은 1월 19일 하원의회에서 ‘뇌전증 및 발달뇌증(EED) 상황 분석’ 보고서를 발표할 예정이다. 국가 간질 계획의 승인을 구할 것입니다 질병 퇴치를 위한 우선 조치를 공식화합니다.

간질 및 발달성 뇌병증(EED)은 하위 그룹입니다. 유병률이 낮다는 것은 강도가 높다는 것을 의미합니다. 이는 어린 시절부터 시작되며 국가 보건 시스템에 1인당 연간 약 €8,000의 비용이 발생합니다.

EED는 청소년 운동, 인지 및 행동 발달에 점진적인 영향을 미치기 때문에 복잡성을 나타냅니다. 스페인 뇌전증 연맹(FEDE)의 설명에 따르면 간질은 예측할 수 없는 방식으로 나타납니다. 발작과 허탈부터 실신과 기억 상실까지스트레스나 급격한 온도 변화 등 다양한 요인에 의해 유발됩니다.

사회적 영역에서는 질병이 계속해서 발생하고 있습니다. 특히 노동 시장에서는 상당한 장벽이 있습니다. 연맹은 간질 환자의 실업률이 매우 높으며, 많은 환자가 직장에서 일을 겪은 후 해고되는 것을 피하기 위해 스스로 일을 선택한다고 보고했습니다. 이러한 차별은 또한 지속적인 긴장과 사회적 이해 부족이 가족 관계를 긴장시키고 상당한 비율의 이혼에 기여하는 개인적인 영역으로도 확장됩니다.

FEDE 회장 엘비라 바카스 몬테로(Elvira Vacas Montero)는 이번 행사가 ‘장벽 없는 미래를 향한 움직임’이라는 주제로 1월 19일에 개최될 것이라고 강조했습니다. 5가지 주요 영역의 개선을 요구하는 것이 중요합니다.: 전문가의 전문 교육, 다학제적 조정, 고급 치료에 대한 접근, 심리사회적 지원 강화, 소아 치료에서 성인 치료로의 전환을 위한 프로토콜 작성.

스페인은 ‘APAlliance’라는 국가 동맹을 갖고 있으며 세계보건기구(WHO)의 국제 프로젝트를 지원하고 있지만, 스페인에는 현재 이 그룹이 요구하는 활동을 구성할 국가 간질 계획이 없습니다. 환자단체는 보건부, 과학계와 협력해 이를 추진하고 있다. 의료 시스템의 기존 장벽을 제거하는 것이 필수적입니다. 환자나 그 가족을 뒤처지지 않는 조정된 대응을 제공합니다.